കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജ് ആശുപത്രിയിൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ ഹൈക്കോടതി നിർദേശം. മൂന്നു മാസമായി വെന്റിലേറ്ററിലുള്ള കുട്ടിക്കു മരുന്നു നൽകാനാകുമോ എന്നു പരിശോധിക്കുന്നതിനാണ് ബോർഡ് രൂപീകരിക്കുന്നത്. കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 18 കോടി രൂപ ലഭ്യമാക്കാൻ സർക്കാർ സഹായം തേടി പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫ് സമർപ്പിച്ച ഹർജിയിലാണ് ഹൈക്കോടതി ഇടപെടൽ.
വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുമ്പോൾ കുഞ്ഞിനു നിർദിഷ്ട കുത്തിവയ്പു നൽകാനാവില്ല എന്ന സർക്കാർ വിശദീകരണത്തെ തുടർന്നാണ് അഞ്ച് വിദഗ്ധ അംഗങ്ങൾ അടങ്ങിയ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ ഹൈക്കോടതി നിർദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്. 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്ററിനു പുറത്തു കഴിഞ്ഞശേഷം മാത്രമേ കുത്തിവയ്പു നൽകാനാകൂ എന്നും വ്യക്തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ബോർഡിൽ ആരൊക്കെ ഉണ്ടാകുമെന്ന് തീരുമാനിച്ചശേഷം അറിയിക്കാൻ സർക്കാരിനോട് കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടു. ബുധനാഴ്ച ആദ്യം പരിഗണിക്കുന്ന കേസ് ഇതായിരിക്കുമെന്നും കോടതി വ്യക്തമാക്കി.
സർക്കാർ രൂപീകരിക്കുന്ന മെഡക്കൽ ബോർഡ് കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച് റിപ്പോർട്ട് നൽകിയ ശേഷം അനുകൂല സാഹചര്യമുണ്ടെങ്കിൽ പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള നടപടികളിലേക്കു കോടതി കടക്കും. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കു പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനു സർക്കാരിനു ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് നടത്തുന്നത് ഉൾപ്പെടെയുള്ള സാധ്യതകൾ മുന്നിലുണ്ട്. മരുന്നു നൽകുക എന്നതല്ലാതെ മറ്റൊരു മാർഗം മുന്നിൽ ഇല്ലെന്ന വിവരമാണ് കുഞ്ഞിന്റെ പിതാവ് കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ നഷ്ടമാകുന്ന സാഹചര്യമാണ് ഇപ്പോഴുള്ളതെന്നും അദ്ദേഹം കോടതിയെ ധരിപ്പിച്ചു.
സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച് രണ്ടു കുഞ്ഞുങ്ങളാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയിലെ വെന്റിലേറ്ററിലുള്ളത്. രണ്ടുപേര്‍ക്കും ഒാരോ ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപ വീതം വേണം. പെരിന്തല്‍മണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകന്‍ ഇമ്രാന്‍ അഹമ്മദ് കഴിഞ്ഞ നാലുമാസമായും കൊടുവള്ളി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിന്റെ മകള്‍ ഒരുവയസുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസല്‍ അഞ്ചുമാസമായും ഇവിടെ കഴിയുന്നു. ആരിഫാണ് ചികിത്സാ ചെലവിനായി സര്‍ക്കാറിന്റെ സഹായം തേടി ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. കഴിഞ്ഞ മാസം 29ന് കേസ് പരിഗണിച്ചെങ്കിലും ഇതിലുള്ള തീരുമാനം സര്‍ക്കാരിനോട് കോടതി നിർദേശിക്കുകയായിരുന്നു.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി 7 ദിവസം കൊണ്ട് മലയാളികൾ 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ചു തളർന്നുപോയ മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഷ്റഫയുടെ ശബ്ദസന്ദേശമാണ് കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിനു വേണ്ടിയുള്ള സ്നേഹപ്രവാഹത്തിനു തുടക്കം കുറിച്ചത്. അനങ്ങാൻ പോലും പ്രയാസപ്പെടുന്ന അഫ്റയെന്ന പതിനഞ്ചുകാരി വീൽചെയറിൽ ഇരുന്നു പറഞ്ഞ വാക്കുകളാണ് ലോകം ഏറ്റെടുത്തത്. മാട്ടൂൽ സ്വദേശി പി.കെ.റഫീഖിന്റെയും പി.സി.മറിയുമ്മയുടെയും മൂന്നാമത്തെ മകനാണ് മുഹമ്മദ്.
ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോൾജെൻസ്മയാണ് മുഹമ്മദിനു നൽകുക. 2 വയസ്സിനു മുൻപ് ഒറ്റത്തവണ മരുന്നു കുത്തിവച്ചാൽ രോഗം 90 ശതമാനവും ഭേദമാകുമെന്നു കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ഒരു വയസ്സു കഴിഞ്ഞിട്ടും കുഞ്ഞിനു നിൽക്കാൻ കഴിയാതെ വന്നതോടെയാണു കഴിഞ്ഞ മാർച്ചിൽ രോഗം എസ്എംഎ ആണെന്നു കണ്ടെത്തുന്നത്. പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണിത്.
